【新民晚报】他选择背对 我们如何面对——一个HIV感染者的故事
2017-12-01浏览(283来源:新民晚报 
 撰稿:李若楠 陈炅玮
 摄影:

  2008年,老夏被确诊感染HIV(艾滋病病毒)。2011年,他参与拍摄纪录片《在一起》,并自愿去除遮挡出镜,希望通过自己的行动帮助大家了解艾滋病。从2012年开始,我们用文字和镜头记录了老夏的一年又一年。

  这些年,老夏在上海和其他城市医院的艾滋病病房里做志愿者,帮助那些无助的人们。今年12月1日世界艾滋病日前夕,我们得知老夏已经回到了上海,为今后寻找新的方向。这里有家、有家人,总有牵挂。

  “今年你们听听他的故事吧”老夏说。

  “他”的故事,就发生在上海。

 

  生死线的恐惧 因爱化解心结

  2013年5月,咳嗽有一段时间的Ben突发高烧,因情况危重,Ben被收入重症监护室。很快,他的家人收到了病危通知书。

  “我老爸蛮内向的,看到病危通知书,他一下子从椅子上摔下来。”Ben说,进入重症监护室时他意识是清醒的。“那是一个‘插满管子’的房间,混杂着各种机器的报警声和沉重的呼吸声。看到床头贴着红色的‘病危’,我真的怕了”。

  那几天里,Ben 喘得非常厉害,“到厕所的距离只有不到100米,但我要走上十几分钟,每走一步都像跑五千米。”

  努力控制病情的同时,医生也在试图寻找病因。没过几天“HIV阳性,有待复查”的检查结果出来了。一念间Ben也曾犹豫,怕父母知道了,自己会被抛弃。但当时病情危重的他更怕“我不说,就没机会说了”。

  或许正是生死边缘,以往难以启齿的话有了脱口而出的机会。当正对重症监护室的电梯门打开,Ben与母亲久久对视,噗通一声跪了下来。得知病情,母子俩抱头痛哭,当时对艾滋病还不甚了解的母亲泣不成声地说:“不管你得了什么病,花再多的钱,我们也要把你治好”。

  在父母的陪伴下,Ben后来转入上海市公共卫生中心治疗。就是那次,他遇到了老夏。

  “老夏当时穿着红色的志愿者马甲,看我第一天住院,就过来跟我们说‘阿姨,不要怕,艾滋病是慢性病,只要按时吃药,就能控制住病毒……’”Ben说,他感激老夏,因为这可能是他们一家人第一次深入了解艾滋病,话虽不多,但很多担心都被打消了

  经过有针对性的治疗,二十多天后,Ben肺炎痊愈,出院了。

 

  “过来人”的责任 将温暖传递下去

  能从那场大病中死里逃生,Ben很感恩。于是当好友、“上海青艾(上海青艾健康促进中心)”总干事卜佳青邀他一起工作时,Ben二话没说辞去了原本稳定的工作,加入到防艾的队伍中来。

  最近一年多来,除了在前端做检测,他还将大量的精力投入到对感染者的关爱上。

  艾滋病日前,Ben和同事们总是异常忙碌。为宣传防艾理念,他们从北京出发徒步51天,上周六才回到上海。回来后抓紧筹备活动的同时,Ben周二晚上抽空到上海交通大学医学院与医学生们交流,主题是“向死而生”

  Ben和大家分享的故事有很多,这其中有充满希望的,也有令人悲伤的。

  两年前,一位无家可归的感染者通过媒体找到他们,他和同事带他求医治疗、寻找住处,现在这位感染者不但病毒控制得好,还找到了工作,能自食其力了。

  悲伤的故事也时常上演。因为不敢面对自己可能感染的事实,Ben的一位朋友早早地离开了人世,他很后悔当时没有一直盯着朋友去检测和治疗。而有时,他也会感到无奈和无助。一位主动求助的感染者也感染了肺炎,Ben一直鼓励他积极治疗,可因为发现太迟他还是离开了,Ben也因此一周没有睡着觉。

  “作为一个感染者,我对他们每个阶段的感受再了解不过了,因为这些我都曾经历过。”Ben说,检测出HIV阳性时,很多人的反应是过激的。有的当场做出不理智的行为,有的先是质疑然后又自我否认。即便接受了现实,在感染初期,每个人心中也都会有很多疑问。

  Ben 越来越多地思考,自己这个“过来人”如何才能真正帮助这些无助的感染者。在他看来,除了正确的知识,心理层面的支持非常重要,“他们需要可以信任,可以依赖的人”

  他们组织在上海青艾检测出阳性的感染者建了群,交流治疗心得、提供心理支持,Ben还定期汇总问题、求教专业医生。他也制定了群规,提醒组员们保护好隐私、赶快治疗……

  “相信我们是全上海最温暖的感染者群!”Ben笑着说,他个人力量有限,也希望自己帮助过的人能将这些正能量继续传递下去。

 

  平凡生活的期待 这一天远吗?

  爱交朋友、会唱歌,Ben的乐观和阳光总能感染身边的人。

  他说庆幸自己的生活没有因为生病乱了套,有时还挺“感谢”生了病。没有一句质疑和怨言,父母用爱包容了一切。性格内敛的爸爸买了很多医学的书,看了很多资料,时常与他分享。在外地工作的妈妈也回到上海,照顾他的起居,为他准备可口的饭菜。父母再在一起,一家人其乐融融。

  Ben的生活方式也越来越健康,过去爱熬夜、爱喝酒和垃圾食品,现在一切都想着为身体好才最重要,为自己,更为父母。按时服药,病毒载量控制得好,Ben体内已检测不出病毒。每次从医院检测和拿药回来,妈妈总会做一桌好菜,给儿子打气。

  在很多人看来,Ben也是一个很有勇气的人,曾经在网络访谈节目中公开了自己感染者的身份。当时社会上有一些误导信息,于是他“脑袋一热就现身说法了”。事后,过去不知情的很多朋友、志愿者都来鼓励他,但也有一些人从此刻意回避他,从微信中悄无声息地消失了,有的一起用餐要故意隔开坐。Ben说,虽然他理解很多人因为不了解而感到恐惧,但在他看来,这些“冷暴力”同样伤人

  “我们想过平凡的生活。”

  这次他选择了背对我们的镜头。因为他不想父母承受很多不必要的压力。

  

  Ben如今是关注青少年性健康问题的专业社会组织——上海青艾健康促进中心的一名工作人员,致力于帮助像他一样曾经迷惘的人们回归平凡生活。

  上海青艾地址:静安区延平路340弄3号楼4F

  联  系  电 话:4006910694

                          021-37723071

 

  原文链接:http://mp.weixin.qq.com/s/PIq-TKCQnuJ7Ua1GTlrv5A

 

 

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